ACCUEIL

L’Association Maladie de Rendu Osler-HHT (AMRO FRANCE-HHT) a été créée en 1992. Elle a été déclarée d’Intérêt Général en 2008 permettant ainsi une déduction fiscale pour les dons effectués. Elle a obtenu en 2009 la Médaille d’Or de l’Académie Nationale de Médecine.

AMRO FRANCE – HHT compte environ 500 adhérents. Le conseil d’administration, présidé actuellement par Gilles COUDRETTE, est composé d’une quinzaine de bénévoles qui sont touchés par la maladie ou celle de leurs proches.
Un maillage de correspondants régionaux facilite le lien de proximité et contribue à briser l’isolement qu’éprouvent certains malades face à cette maladie génétique orpheline relativement méconnue.

OBJECTIFS
Soutenir et informer les malades sur la maladie de Rendu-Osler et notamment les lieux de prise en charge et les progrès de la recherche médicale. Cet objectif se concrétise par la mise à disposition d’un site internet, la publication semestrielle d’un bulletin et l’organisation d’une journée annuelle d’information médicale rassemblant des adhérents et des professionnels de santé concernés par la maladie,
Aider au financement de la recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Près de 300.000 € ont déjà été attribués à la recherche depuis la création de l’association,
Représenter les malades en intervenant auprès des pouvoirs publics, services médicaux, administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie.

Pour toute question, vous pouvez contacter la secrétaire de l’association : 

Emmanuelle CAQUINEAU

Le logo de l’association a été crée par G.Florin en 1992.