Archives mensuelles : février 2016

Conférence Maladies Rares à Caen le 29 Février

Le Pr Babin (service ORL de Caen, qui connaît Rendu Osler)  donnera une conférence le 29.02.16 à 18h au CHU de Caen qui a pour sujet ‘’Prise en charge d’une pathologie maladie rare’’. Les invitations ainsi que le programme peuvent être téléchargés … Continuer la lecture

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29 Février : journée internationale des MALADIES RARES

Un jour exceptionnel (rare, puisque seulement tous les 4 ans), le 29 février a été choisi en 2016 pour organiser la 9e édition de la Journée internationale des maladies rares. La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à … Continuer la lecture

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Colloque MALADIES RARES à Poitiers le 3 Mars 2016

L’Alliance Maladies Rares de POITOU CHARENTES organise un colloque le 3 mars prochain à l’amphithéâtre du lycée St Jacques de Compostelle de Poitiers, de 9h à 18h, avec le soutien de la Ville, de la Région, des associations Téléthon, Agence … Continuer la lecture

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Sondage sur la mise en place de »groupes de paroles »

Comme vous le savez déjà, la maladie de Rendu-Osler HHT fait dorénavant partie d’une filière nationale de santé appelée FAVAMulti qui regroupe plusieurs maladies rares. La filière nous demande (cf. message de FavaMulti ci-dessous) de donner notre avis sur une … Continuer la lecture

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