Archives mensuelles : novembre 2016

17 éme MARCHE DES MALADIES RARES du 3.12.16 – TELETHON 2-3.12.16

L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 3 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 17ème  Marche des Maladies Rares. Soyons encore plus nombreux cette année ! Le parcours – Le rassemblement se fera dans le stade Emile Anthoine à … Continuer la lecture

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Marche virtuelle des maladies rares

 Du 23 novembre au 3 décembre 2016 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ! En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non … Continuer la lecture

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Lancement de l’application ViMaRare

Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable. Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’. On peut y entrer … Continuer la lecture

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17e Marche des Maladies Rares et 30e Téléthon

A ne pas manquer: 17e Marche des Maladies Rares le 3.12.16 30e Téléthon parrainé par Garou les 2 et 3.12.16 (sur France 2 et France 3)

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Lancement d’HHT Europe

HHT Europe existe ! Suite à la réunion de Rome le 28 et 29 octobre dernier, où se sont réunis sept des pays membres, HHT Europe est maintenant officielle, et c’est le début d’une belle aventure qui commence. Au menu, la … Continuer la lecture

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Réunion régionale de Bordeaux

Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour … Continuer la lecture

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