Archives de catégorie : Non classé

Journée internationale des maladies rares le 28/02

11e Journée internationale des maladies rares  Rare, fier, soyons solidaires ! La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Pour sa 11e édition, la journée sera relayée … Continuer la lecture

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Bonne année et bonne lecture

Le nouveau bulletin va bientôt vous être envoyé. L’AMRO en profite pour vous souhaitez à tous une très bonne année 2018!

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VIDEOS PRATIQUES : les droits et les compensations liées à la maladie, quelles démarches ?

Deux administrateurs de l’AMRO ont participé à l’élaboration de vidéos pratiques que nos adhérents peuvent maintenant consulter sur notre site AMRO dans l’ESPACE ADHERENTS (en indiquant leur code d’accès 2017). Ces vidéos sont destinées à faciliter les démarches nécessaires en … Continuer la lecture

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Journée d’Information Médicale du 11 mars 2017

Bon nombre d’adhérents étaient présents lors de cette journée spécialement organisée pour faire le point sur la maladie RENDU-OSLER et présenter les dernières avancées médicales et de recherche, qui s’est tenue cette année dans les locaux de l’Ecole Télécom Paris … Continuer la lecture

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Concert de l’Alliance maladies rares à Caen 01/03/2017

Dans le cadre de la JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES organisée tous les ans le dernier jour de février, un concert sera donné au profit de l’ALLIANCE MALADIES RARES par  le CHŒUR & ORCHESTRE UNIVERSITAIRE REGIONAL CAEN NORMANDIE                         Le mercredi 1er … Continuer la lecture

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VALENTINE’S DAY

De nombreux patients atteints, par la maladie de Rendu-Osler (HHT), ont besoin de transfusions sanguines. Notre association, ainsi que les autres associations européennes, encourage les dons du sang, notamment par le biais d’une campagne liée à la Saint-Valentin. Le but … Continuer la lecture

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Le label European Reference Network a été accordé au Réseau européen VASCern – Rare Multisystemic Vascular Diseases.

Le Réseau Européen de Référence (ERN:European Reference Netw.) VASCern (http://vascern.eu/) dédié aux études et à la recherche sur les maladies vasculaires multisystémiques rares (dont la maladie de Rendu Osler fait partie) vient d’obtenir une validation officielle des instances européennes. Il … Continuer la lecture

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JIM du 11 mars 2017

La prochaine JIM aura lieu le samedi 11 mars 2017 à PARIS, dans les locaux de Telecom Paris Tech 49 rue Vergniaud (13ème). Vous trouverez dans l’espace adhérent (sous Journée d’information médicale -> Journée d’information médicale): la convocation à l’AG … Continuer la lecture

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17 éme MARCHE DES MALADIES RARES du 3.12.16 – TELETHON 2-3.12.16

L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 3 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 17ème  Marche des Maladies Rares. Soyons encore plus nombreux cette année ! Le parcours – Le rassemblement se fera dans le stade Emile Anthoine à … Continuer la lecture

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Marche virtuelle des maladies rares

 Du 23 novembre au 3 décembre 2016 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ! En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non … Continuer la lecture

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