Archives de catégorie : Non classé

VIDEOS PRATIQUES : les droits et les compensations liées à la maladie, quelles démarches ?

Deux administrateurs de l’AMRO ont participé à l’élaboration de vidéos pratiques que nos adhérents peuvent maintenant consulter sur notre site AMRO dans l’ESPACE ADHERENTS (en indiquant leur code d’accès 2017). Ces vidéos sont destinées à faciliter les démarches nécessaires en … Continuer la lecture

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Journée d’Information Médicale du 11 mars 2017

Bon nombre d’adhérents étaient présents lors de cette journée spécialement organisée pour faire le point sur la maladie RENDU-OSLER et présenter les dernières avancées médicales et de recherche, qui s’est tenue cette année dans les locaux de l’Ecole Télécom Paris … Continuer la lecture

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Concert de l’Alliance maladies rares à Caen 01/03/2017

Dans le cadre de la JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES organisée tous les ans le dernier jour de février, un concert sera donné au profit de l’ALLIANCE MALADIES RARES par  le CHŒUR & ORCHESTRE UNIVERSITAIRE REGIONAL CAEN NORMANDIE                         Le mercredi 1er … Continuer la lecture

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VALENTINE’S DAY

De nombreux patients atteints, par la maladie de Rendu-Osler (HHT), ont besoin de transfusions sanguines. Notre association, ainsi que les autres associations européennes, encourage les dons du sang, notamment par le biais d’une campagne liée à la Saint-Valentin. Le but … Continuer la lecture

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Le label European Reference Network a été accordé au Réseau européen VASCern – Rare Multisystemic Vascular Diseases.

Le Réseau Européen de Référence (ERN:European Reference Netw.) VASCern (http://vascern.eu/) dédié aux études et à la recherche sur les maladies vasculaires multisystémiques rares (dont la maladie de Rendu Osler fait partie) vient d’obtenir une validation officielle des instances européennes. Il … Continuer la lecture

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JIM du 11 mars 2017

La prochaine JIM aura lieu le samedi 11 mars 2017 à PARIS, dans les locaux de Telecom Paris Tech 49 rue Vergniaud (13ème). Vous trouverez dans l’espace adhérent (sous Journée d’information médicale -> Journée d’information médicale): la convocation à l’AG … Continuer la lecture

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17 éme MARCHE DES MALADIES RARES du 3.12.16 – TELETHON 2-3.12.16

L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 3 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 17ème  Marche des Maladies Rares. Soyons encore plus nombreux cette année ! Le parcours – Le rassemblement se fera dans le stade Emile Anthoine à … Continuer la lecture

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Marche virtuelle des maladies rares

 Du 23 novembre au 3 décembre 2016 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ! En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non … Continuer la lecture

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Lancement de l’application ViMaRare

Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable. Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’. On peut y entrer … Continuer la lecture

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17e Marche des Maladies Rares et 30e Téléthon

A ne pas manquer: 17e Marche des Maladies Rares le 3.12.16 30e Téléthon parrainé par Garou les 2 et 3.12.16 (sur France 2 et France 3)

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