Filière santé

Selon les directives du ministère de la santé, la maladie de Rendu-Osler est, depuis fin 2014, intégrée au sein d’une filière santé appelée FavaMulti. Celle-ci regroupe les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. Outre la maladie de Rendu-Osler, la filière de santé FavaMulti fédère la maladie de Marfan, et les pathologies du syndrome d’ Ehlers-Danlos.  Environ 6.000 patients consultent chaque année pour toutes ces pathologies. ( Plaquette_Fava_multi_BD )

Les premiers objectifs de la filière FAVA Multi sont :

• Animer et coordonner le réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge médicale des patients

• Renforcer les liens entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs

• Consolider la recherche clinique, fondamentale et translationnelle.

AMRO FRANCE-HHT est représentée au sein des instances de pilotage de cette filière.

Le plan d’action de la nouvelle filière de santé FavaMulti prévoit l’élaboration d’un guide pratique de prise en charge destiné au corps médical. Des fiches couvrant des situations de soins « courantes » ou spécifiques sont en cours de rédaction. Elles permettront de décrire la prise en charge nécessaire pour un patient atteint de la maladie de Rendu-Osler.
Notre site publiera l’information dans ces pages dès que ce travail sera validé, courant 2016, par les médecins associés à cette démarche.