Où être soigné ?

Pour améliorer la prise en charge des patients au niveau national, un réseau de centres de compétences a été développé depuis février 2001, assurant un diagnostic et une prise en charge homogène dans plusieurs centres français.

En 2004, lors de l’élaboration du Plan National Maladies Rares, le ministère de la santé a labellisé un centre national de référence (Lyon) qui a lui même demandé la reconnaissance de 12 centres de compétences  (carte des centres assurant la prise en charge de la maladie).

D’autres centres souhaitant participer au réseau ont récemment été ajoutés après avoir structuré une équipe médicale pouvant répondre à la prise en charge multidisciplinaire de la maladie de Rendu-Osler (Angers et 2 centres suisses).

La coordination du Centre National de Référence de Lyon, assurée jusqu’en 2014 par le Pr Henri PLAUCHU, est désormais gérée par le Dr Sophie DUPUIS-GIROD. Le site du Centre National de Référence   vous donnera les informations complémentaires sur la maladie et les structures de soin.

Les correspondants locaux de l’AMRO FRANCE-HHT peuvent vous aider à trouver l’équipe la plus appropriée. (liste correspondants régionaux)