Environnement de l’AMRO

Niveau Associations de patients et regroupements d’associations
Rendu-Osler (HHT) Maladies vasculaires à atteintes multi-systémiques Maladies rares
National AMRO France HHT

AMRO + Vivre Marfan + AFSED

Alliance maladies rares
Européen HHT Europe Eurordis
Niveau Fédérations d’acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies ( médical, recherche, associations de patients, …)
Rendu-Osler (HHT) Maladies vasculaires à atteintes multi-systémiques Maladies rares
National Réseau RO = centre de référence + centres de compétences Filière FAVA-Multi

Européen Groupe de travail HHT du réseau VascERN  VascERN European reference Networks (ERN)
Niveau Politiques de santé maladies rares
National Ministère de la santé
Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS)
Plan national maladies rares
Européen Commission Européenne :
DG Health and Food Safety