Comment nous aider ?

Vous pouvez nous aider à faire vivre l’association de différentes manières

En adhérant à l’association, si vous ne l’êtes pas déjà

En faisant des dons qui permettent à AMRO France-HHT de financer des projets de recherche médicale et de participer aux réunions médicales pour représenter les malades, etc…

En participant aux événements organisés par AMRO France-HHT (et bien sûr notamment la Journée d’Information Médicale annuelle)

En donnant de son temps pour l’association :
o Devenir administrateur (ce qui implique des déplacements sur Paris environ 3 fois par an) pour aider dans divers domaines : la préparation du bulletin de l’association, l’organisation de la journée d’Information Médicale, trouver de nouveaux axes de développement de l’association, représenter l’association dans certaines instances médicales ou associatives, etc…
o Assurer une tâche, même sur une période éphémère, sans pour autant devenir administrateur, dans le fonctionnement de l’association, notamment dans des domaines où il y a souvent des besoins (web, réseaux sociaux, trésorier, gestion dons adhésions, correspondant régional)
o Devenir correspondant régional (particulièrement dans les régions Nord, Normandie et quart Sud Est, si vous fréquentez un centre de compétence comme Lille, Caen, Marseille ou Montpellier). Cela permettrait de renseigner localement des malades et éventuellement d’organiser des réunions d’information médicale de proximité (un de nos objectifs pour 2016)
o Adresser un article sur un domaine touchant les malades Rendu-Osler (témoignages, article sur la vie pratique, etc.). Ceux-ci, après relecture, pourront être publiés dans le bulletin semestriel et/ou sur le site,
o Trouver de nouvelles sources de dons : soit en trouvant de nouveaux sponsors (comme par exemple votre entreprise ou votre collectivité locale), soit en trouvant de nouvelles sources de dons (par exemple : des adhérents de l’association organisent régulièrement des concerts et des tournois de poker pour récolter des fonds ; un adhérent de l’association de malades de Marfan a eu l’idée de récolter et de revendre des téléphones portables et des cartouches d’encres)
o Organiser des rencontres locales entre adhérents afin de créer un réseau d’entraide local, le but étant de rompre l’isolement des malades.

Chacun possède ses propres compétences et ses propres connaissances, c’est en nous réunissant et en exploitant les richesses de chacun, que nous pourrons continuer à faire vivre et à développer l’association.
Si vous souhaitez nous aider, n’hésitez pas à vous faire connaitre auprès de notre secrétaire Emmanuelle CAQUINEAU   ou en parlant avec un administrateur lors de la Journée d’Information Médicale annuelle.