Représenter les malades

Pour favoriser une meilleure prise en charge de la maladie de Rendu Osler-HHT, l’association représente les malades en intervenant auprès des pouvoirs publics et de structures médicales.

En premier lieu, l’association participe aux réunions semestrielles du réseau médical Rendu-Olser qui regroupent les spécialistes des différents centres de compétences, sous l’égide du centre national de référence de Lyon (Dr Sophie Dupuis -Girod)

AMRO France-HHT est régulièrement associée, en tant qu’association de malades, au pilotage de la nouvelle filière de santé FavaMulti crée en 2014.

L’association a contribué activement, en 2008, à l’élaboration du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et de la Liste des Actes et Prestations (LAP) autorisés dans les affections de longue durée.

Son affiliation à ALLIANCE MALADIES RARES a permis à AMRO FRANCE – HHT de participer à l’action collective des associations de maladies rares dans des domaines aussi importants que, par exemple, la mise en place courant 2011 du SECOND PLAN NATIONAL MALADIES RARES, comme elle l’avait déjà fait pour le PNMR I.