Organisation

L’association française Maladie de Rendu-Osler (AMRO France – HHT), régie par la loi de 1901, a été créée le 31 janvier 1992 sous le nom de AMRO par l’impulsion d’une équipe de bénévoles du Loir-et-Cher. Michèle PERRAULT en fut la première présidente, jusqu’à mi-2008. De 2008 à 2014, Jacques CHABAUX assuma la présidence du Conseil d’Administration. Depuis le 2 juin 2014, Gilles COUDRETTE est le président en exercice.

AMRO France – HHT rassemble plus de 500 adhérents. Le Conseil d’Administration, qui se réunit 3 fois l’an, est composé d’une quinzaine de membres, dont la moitié sont des correspondants régionaux. Tous ces responsables bénévoles sont atteints par la maladie ou ont des proches atteints.

Quatre administrateurs forment le bureau (président, vice-président, secrétaire, trésorier), mais une dizaine de personnes assument bénévolement des activités qui permettent à l’association de fonctionner (exemples : gestion des adhésions et des dons, conception et diffusion des bulletins d’information, correspondants régionaux, site internet et réseaux sociaux, organisation des Journées d’Information Médicale,etc…).

Vous trouverez la liste des correspondants régionaux dans l’onglet « Contact »

Le Pr Henri PLAUCHU, ancien responsable du centre national de référence de Lyon, est, depuis 2014, le conseiller scientifique bénévole de l’association.

Le dépôt légal des statuts a été effectué le 7 février 1992 à la Préfecture de Blois (Loir-et-Cher) sous le n° 1/05722. Elle a été déclarée d’Intérêt Général en 2008.

A l’étranger, la maladie est nommée par son terme internationalement reconnu : HHT. C’est pourquoi, en 2009, l’AMRO a accolé HHT à son nom d’origine : AMRO est devenue AMRO France – HHT.