Le label European Reference Network a été accordé au Réseau européen VASCern – Rare Multisystemic Vascular Diseases.

Le Réseau Européen de Référence (ERN:European Reference Netw.) VASCern 
(http://vascern.eu/) 
dédié aux études et à la recherche sur les maladies vasculaires
multisystémiques rares (dont la maladie de Rendu Osler fait partie) 
vient d'obtenir une validation officielle des instances européennes. 
Il regroupe 31 centres (Health service providers) 
implantés dans 11 pays européens. 
(Pour la France, les représentants sont les responsables 
des centres de références des trois pathologies concernées, 
(voir site de l'ERN pour plus de détail) 
Un tel réseau permet de créer une dynamique et une mutualisation 
d'efforts entre équipes travaillant vers le même objectif, 
l'enjeu étant, pour les pathologies concernées, de faciliter 
le diagnostic médical et les traitements afin de procurer 
aux patients une meilleure qualité de soins. 
Cela se traduit couramment par la mise en place de recherches conjointes, 
de séjours d'échanges de jeunes chercheurs ou de chercheurs expérimentés, 
d'échanges de bonnes pratiques, d'ateliers thématiques spécialisés 
et permet l'élargissement (en nombre et en variétés) 
des groupes de patients pouvant être mis à contribution 
pour tests de médicaments. 
Le réseau ERN compte parmi ses membres les associations 
de malades des pathologies concernés. 
L'AMRO France - HHT est représentée en propre et 
par l'intermédiaire de la nouvelle association HHT-Europe. 
Ce Réseau Européen de Référence, dont la mise en place a été 
le fruit d'un travail collectif des centres de références 
avec le soutien actif des associations de patients, 
sera coordonné par Professeur Guillaume Jondeau 
(qui également animateur de la filière FAVA-Multi). 

Plus d'information sur http://vascern.eu/

 

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